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マリー・アンドリュースに感動!身長43センチで子育てに奮闘!骨形成不完全症とは?

   

骨形成不完全症により身長わずか
43センチのマリー・アンドリュースさん。

現在、3歳になる息子のマークくんの
子育てに奮闘しています。

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骨形成不完全症とは?

マリーさんの患った骨形成不完全症は
2万人に1人がかかる先天性の病気。

骨の中のコラーゲンの異常により
骨が弱くなってしまい、骨折しやすく
なります。

そのほか成長障害や難聴、
関節・皮膚の過伸といった
症状もみられるそうです。

治療法も確立されていない
いわゆる「難病」ですね。

この病気のためマリーさんも
身長が43センチしかないのだ
そうです。

結婚そして母親に

そんなマリーさんは学校の受付け
の仕事をしているときに科学の教師
だったダンさんと出会いました。

意気投合した二人は恋人同士となり
2013年、結婚するに至ります。

いわゆる職場結婚だったんですね。

そして代理母が妊娠し、出産。

同年に長男のマークくんが
誕生しました。

母親になることが夢だった
というマリーさん。

マークくんの誕生で
その夢が叶ったんですね。

ただ、マリーさんの障害もあって
当初はマークくんを養子に出すことも
考えていたという二人。

現実的に考えると子育ては
難しいと考えたんでしょうね。

しかし、結局は二人で育てる
ということになりました。

まぁ困難が多いとはいえ
子供にとってはベストな選択
だったのではないでしょうか。

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子育てについて

とはいえ、やはりマリーさんだけでは
マークくんの世話はしきれないため、
ヘルパーさんに手伝ってもらって
いるのだそうです。

実際にちょっと力を入れると
マリーさんは骨折してしまう
のだそうで、マークくんを
抱きかかえることもできない
のだとか。

母親としてはもどかしい
ものがあるでしょうね。

ただ、マークくんをお風呂に入れたり
ご飯を食べさせたり、本を読み聞かせる
といったことはマリーさんがしている
のだそうです。

自分のできる範囲でマークくんの
世話をしているんですね。

そんなマリーさんに対して
マークくんも子供ながらに
ケガをしないようにやさしく
触れる気遣いをしてくれるのだとか。

とてもやさしい子ですね。

マリーさんの夢

知らない人から見るとマリーさんが
マークくんの姉であったり、
夫のダンさんが介護ヘルパーに
間違われることもあるのだとか。

今やマークくんのほうが
マリーさんよりも身長が
高くなってますからね。

ただ、そんな勘違いにも「慣れた」
というマリーさん。

今はもう一人子供ができたらと
夢見ているのだそうです。

マークくんにとっては
弟か妹になりますね。

その夢もいつか
叶うんでしょうか。

難病を抱えつつも結婚し、
子供を持ち、子育てに奮闘する
マリーさん。

その姿は同じ難病を抱える
患者さんや子供を抱える親御さんにも
希望や勇気を与えてくれるでしょうね。

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